ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS: REVISÃO INTEGRATIVA

Resumo

Objetivo: Conhecer por meio da literatura científica os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras no Brasil. Material e Métodos: Estudo do tipo revisão integrativa da literatura realizado no mês de junho de 2022 na biblioteca da SciELO e nas bases de dados SCOPUS, Web of Science, PUBMED e Embase. Utilizou-se os descritores: “rare diseases”, “orphan diseases”, “therapeutic itinerary”, “therapeutic journey”, “paths traveled”, e “therapeutic trajectory”, aplicando os operadores booleanos “AND” e “OR”.  Os critérios de inclusão foram artigos disponibilizados na íntegra, nos idiomas português e inglês. Como critérios de exclusão foi estabelecido: artigos duplicados, revisões (sistemáticas, narrativas e integrativas), artigos de opinião e editoriais. Utilizou-se a técnica de Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Foram incorporados seis artigos. As categorias contemplaram os itinerários terapêuticos dos pacientes com doenças raras desde a busca pelo diagnóstico, acesso aos serviços especializados, bem como o reflexo legal da Política de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras. Considerações finais: Pacientes com doenças raras apresentam diferentes itinerários terapêuticos, embora a maioria enfrentam dificuldades no diagnóstico e manutenção de tratamentos. Apesar da criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, familiares e pacientes ainda enfrentam longas jornadas na busca de cuidados em saúde, principalmente no que se refere ao diagnóstico e ao acesso aos serviços especializados em doenças raras.